Bioética não é confortável. Confortável são os costumes e os hábitos. A bioética aponta incoerências e questiona costumes, alguns nos quais antes sequer havíamos percebido que havia um por quê de fazer daquele jeito. Desde os primeiros relatos de Ética de que temos notícias, desde a época de Sócrates (o filósofo, não o jogador, que por sinal, também questionava), estas perguntas têm feito seu papel de trazer novas reflexões, novos debates, novos diálogos, novos consensos e entre trancos e barrancos, a despeito das injustiças e das tragédias, ao longo dos séculos seguimos com uma melhoria discreta e contínua na nossa história como sociedades. Nem sempre com momentos felizes. Vide a história do próprio Sócrates. Mas penso que é assim mesmo, nossa história não é só feita de momentos felizes. E às vezes, são justamente os momentos de desconforto, de tristeza, de injustiça, que nos mostram quem realmente somos. Pelo quê vale a pena lutar, questionar, enfrentar. Quem são as pessoas que queremos ao nosso lado. Isto tem tudo a ver com o momento em que vivemos. Onde questionamentos podem ser mal-vistos e não tolerados. Onde injustiças são comuns, e forçadamente esquecidas ou apagadas. Onde tristezas são abafadas. Por isso precisamos mais do que nunca da Bioética. Por isso precisamos desse livro. Por isso precisamos destas autoras, que com coragem, com integridade, com conhecimento, questionam. Chamam mais vozes para o debate. Propõem. Constroem novos diálogos e buscam novos consensos. Você não precisa concordar com tudo. Mas talvez seja esta busca por coerência, por conhecimento, por justiça que seja a maior potência deste livro. Não é o fim do caminho. É mais um grande passo. Obrigado Luciana e Ursula e todos os autores e autoras. E você, leitora e leitor, seja bem-vinda a esta caminhada. Espero, do fundo do coração, que seja pelo menos um pouco desconfortável. E que seja também inspirador e que estes novos diálogos nos tornem um pouco melhores como um grupo de sapiens habitando este planeta pequenino vagando num cosmos imenso e desconhecido. 29 de setembro de 2023, Daniel Neves Forte. Médico com área de atuação em Medicina Paliativa.

A OMS declara que "cuidado paliativo para crianças é o cuidado ativo total do corpo, mente e espírito, e também envolve o suporte à família. Ele começa quando a doença é diagnosticada e continua mesmo que a criança não receba tratamento direcionado à doença. Profissionais da saúde devem avaliar e aliviar sofrimentos físicos, psicológicos e sociais de uma criança. O cuidado paliativo efetivo requer uma ampla abordagem multidisciplinar que inclui a família e utiliza os recursos disponíveis na comunidade; ele pode ser implementado com sucesso mesmo se os recursos forem limitados. Pode ser prestado em instituições de cuidados terciários, em centros de saúde comunitários e até mesmo em casa." A OMS utiliza a palavra "distresse", mas nós sabemos que ela poderia ser substituída por "sofrimento". Sofrimento é descrito por Eric Cassel como tudo que ameaça perturbar ou que perturba a integralidade e integridade de qualquer aspecto de uma pessoa como um todo. Sofrimento acontece de muitas formas e deve ser abordado da mesma forma que Dame Cicely Saunders nos ensinou a considerar, "Dor Total". Nós devemos agora garantir que estamos considerando e abordando "Sofrimento Total" – sofrimento em qualquer forma ao longo da trajetória e linha do tempo da doença. Este livro foi escrito por diversos profissionais multidisciplinares envolvidos nos cuidados paliativos pediátricos em diferentes regiões no Brasil. Suas perspectivas e discussão de casos promovem a contemplação e nos ajudam a deliberar sobre formas potenciais de abordar o "Sofrimento Total" de uma forma magnificamente holística. Além disso, este livro maravilhoso nos força a considerar como podemos integrar cada vez mais a voz e a personalidade da criança e do adolescente. Em suma, este livro é uma leitura obrigatória; uma maravilha multidisciplinar que abrange grande parte da amplitude dos cuidados paliativos pediátricos, ao mesmo tempo em que garante que as nuances de tópicos muito complicados sejam profundamente consideradas.