""Aos 24 anos fui diagnosticada com câncer de mama. Aos 29 anos, com câncer de mama metastático, hoje tenho 34. Uma doença considerada incurável pela medicina. Uma doença. Sou Maria Paula Bandeira e me benefício dos Cuidados Paliativos há anos e acredito que essa "bolha" deve ser estourada para que todos possam encará-los como necessários objetivando garantir o conforto, seja para mirar melhor qualidade de vida, seja para visar melhor qualidade de morte. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), em conceito definido em 1990 e atualizado em 2002, "Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais". A Constituição da República Federativa do Brasil de 1988 consagrou com muita clareza diversos Direitos Fundamentais, dentre eles o direito à Vida, à Saúde e à Dignidade da Pessoa Humana. O olhar para a pessoa, em sua individualidade, com suas particularidades e prioridades, se contrapondo à visão da doença em si, é de extrema importância. Não somente pelos médicos e profissionais de saúde, mas pela sociedade como um todo. Muitas vezes o tratamento com intuito paliativo é confundido com Cuidados Paliativos. No "mundo" jurídico não é diferente, uma vez que existem aspectos que ainda precisam nele serem abordados para que se criem normativas que garantam Cuidados Paliativos para todos e temos observado que tem partido da judicialização. E é nisto que consiste o livro Aspectos Jurídicos dos Cuidados Paliativos, com coordenação de Luciana Dadalto, a quem admiro profundamente há anos. Cada operador do Direito pode cumprir com maestria o seu papel na história do outro, sem se colocar no lugar do outro, já que cada história é única". Trecho do prefácio de Maria Paula Bandeira "

A OMS declara que "cuidado paliativo para crianças é o cuidado ativo total do corpo, mente e espírito, e também envolve o suporte à família. Ele começa quando a doença é diagnosticada e continua mesmo que a criança não receba tratamento direcionado à doença. Profissionais da saúde devem avaliar e aliviar sofrimentos físicos, psicológicos e sociais de uma criança. O cuidado paliativo efetivo requer uma ampla abordagem multidisciplinar que inclui a família e utiliza os recursos disponíveis na comunidade; ele pode ser implementado com sucesso mesmo se os recursos forem limitados. Pode ser prestado em instituições de cuidados terciários, em centros de saúde comunitários e até mesmo em casa." A OMS utiliza a palavra "distresse", mas nós sabemos que ela poderia ser substituída por "sofrimento". Sofrimento é descrito por Eric Cassel como tudo que ameaça perturbar ou que perturba a integralidade e integridade de qualquer aspecto de uma pessoa como um todo. Sofrimento acontece de muitas formas e deve ser abordado da mesma forma que Dame Cicely Saunders nos ensinou a considerar, "Dor Total". Nós devemos agora garantir que estamos considerando e abordando "Sofrimento Total" – sofrimento em qualquer forma ao longo da trajetória e linha do tempo da doença. Este livro foi escrito por diversos profissionais multidisciplinares envolvidos nos cuidados paliativos pediátricos em diferentes regiões no Brasil. Suas perspectivas e discussão de casos promovem a contemplação e nos ajudam a deliberar sobre formas potenciais de abordar o "Sofrimento Total" de uma forma magnificamente holística. Além disso, este livro maravilhoso nos força a considerar como podemos integrar cada vez mais a voz e a personalidade da criança e do adolescente. Em suma, este livro é uma leitura obrigatória; uma maravilha multidisciplinar que abrange grande parte da amplitude dos cuidados paliativos pediátricos, ao mesmo tempo em que garante que as nuances de tópicos muito complicados sejam profundamente consideradas.